Plus de quarante variants génétiques seraient liés au développement de la dyslexie, selon une récente étude. Entre 5 et 7 % des enfants d’âge scolaire souffrent de troubles spécifiques des apprentissages. Ils regroupent trois principaux troubles : la dysgraphie, qui correspond à des difficultés de l’écriture, la dysorthographie pour l’expression écrite et la dyslexie pour l’apprentissage de la lecture.
Dyslexie : analyser des millions de variants génétiques chez plus de 50.000 patients
L’origine des difficultés d’apprentissage du langage écrit reste encore mal connue. On sait toutefois qu’elles apparaissent plus souvent dans certaines situations. Par exemple :
chez les enfants issus d’une famille où l’on observe déjà des troubles du langage écrit (touchant un parent, un frère ou une sœur),
chez les enfants venant de milieux dans lesquels l’écrit et la lecture sont peu valorisés : les enfants sont moins souvent en contact avec l’écrit et ont moins d’occasions d’acquérir un vocabulaire varié.
Dans une étude récemment, les scientifiques ont découvert que la dyslexie pourrait être liée à la génétique. Pour cela, ils ont testé des millions de variants génétiques chez plus de 50.000 personnes atteintes de dyslexie et chez plus d’un million d’adultes témoins.
42 variants génétiques liés à la dyslexie
Selon les résultats, 42 variants génétiques étaient associés à la dyslexie. Parmi eux, certains étaient déjà connus pour être liés à la capacité cognitive générale, à la réussite scolaire ou encore à des troubles du développement neurologique. D’autres étaient liés au trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou à l’ambidextrie, c’est-à-dire la capacité à utiliser les deux mains aussi bien.
Néanmoins, beaucoup de gènes étaient nouveaux, c’est-à-dire sans lien avec d’autres pathologies, troubles ou facteurs neurologiques. Les chercheurs estiment donc qu’ils pourraient être spécifiquement liés à l’apprentissage de la lecture. « Nous pouvons suivre les gènes importants pour voir quelle est leur fonction et comment elle pourrait être liée aux processus cognitifs impliqués dans la lecture et l’orthographe”, a expliqué le Dr Michelle Luciano, principale autrice de l’étude.
Des différences génétiques communes dans la dyslexie
« Il existe des processus cognitifs généraux dans l’apprentissage de la lecture qui ne dépendent pas du type de langue”, poursuit la chercheuse. En effet, les scientifiques ont également observé que plusieurs des variants génétiques associés à la dyslexie étaient aussi significatifs dans un échantillon de personnes parlant la langue chinoise.
« Nos résultats montrent que des différences génétiques communes ont des effets très similaires chez les garçons et les filles », insiste Michelle Luciano. « Nos résultats suggèrent également que la dyslexie est très étroitement liée génétiquement aux performances aux tests de lecture et d’orthographe, ce qui prouve l’importance des tests actuels pour dépister la dyslexie ». Lorsqu’un enfant est diagnostiqué, la prise en charge consiste en une rééducation qui s’appuie essentiellement sur des séances d’orthophonie.
Inversion des syllabes, paroles indistinctes, construction des phrases défaillantes… la dysphasie est un trouble du langage oral spécifique qui touche 2 % à 8 % des enfants de la population française. Pour améliorer leur prise en charge, une équipe de chercheurs de Prague a observé dans quelles mesures la présence d’un chien pendant les séances de rééducation orthophonique pouvait agir sur les progrès de l’enfant. Retour sur les résultats surprenants de ces travaux.
Le chien : un médiateur qui apaise les enfants souffrant de trouble du langage notamment
La dysphasie est un trouble du langage entraînant une déficience de la communication (expression et compréhension) et les enfants atteints de ce trouble suivent une rééducation orthophonique très longue. En complément de cette orthophonie conventionnelle, il est possible d’intégrer une thérapie complémentaire dans laquelle l’orthophoniste est assistée par un animal, et notamment un chien. Dans cette étude, l’équipe de Kristýna Machov, une spécialiste en éthologie (science des comportements des espèces animales) de l’université de Prague (République Tchèque), a tout d’abord réuni 69 enfants (52 garçons et 17 filles) âgés de 4 à 7 ans et diagnostiqués dysphasiques. Les chercheurs ont constitué deux groupes : le groupe expérimental et le groupe témoin. Le groupe témoin a reçu une orthophonie traditionnelle tandis que le groupe expérimental a suivi des séances d’orthophonie assistée par une chienne (race : nu du Pérou) âgée de 5 ans. Ici, le travail d’orthophonie était entrecoupé de moments de relation avec le chien dans lesquels les enfants le touchaient ou lui racontaient des histoires. L’enfant pouvait également donner des ordres au chien comme assis, debout, couché en s’attachant à prononcer correctement le mot afin de se faire comprendre. En plus, des exercices physiques autour et avec le chien (ramper, passer par-dessus le chien) étaient également mis en place. Deux tests ont été réalisés sur les enfants : le test de Kwint-Stambak permettant d’évaluer la motricité faciale et celui de Bruininks-Oseretsky qui mesure les compétences motrices de l’enfant.
À savoir ! Le test de Kwint-Stambak (KS) est un test psychomoteur qui permet d’évaluer la motricité fine des muscles du visage (coordination faciale). Le test de Bruininks-Oseretsky est utilisé pour évaluer la motricité globale et fine.
Dix mois après le début de l’expérience, les résultats de ces deux tests étaient améliorés significativement dans le groupe expérimental en comparaison avec le groupe témoin.
Pour les chercheurs, l’animal permet :
D’apaiser la relation de l’enfant avec l’orthophoniste,
De créer un support de séance interactif et amical,
De stimuler la motivation des enfants à bien articuler et prononcer les mots,
De faire prendre conscience à l’enfant que d’autres modes de communication existent (verbal, mimiques, gestuelle, etc.),
De détendre l’atmosphère de la séance d’orthophonie,
De réduire la souffrance psychologique ressentie car le trouble du langage empêche l’enfant de communiquer comme il le souhaiterait.
En France, même si la médiation animale est utilisée par quelques orthophonistes, elle ne fait pas encore partie des outils recommandés par la Haute autorité de santé (HAS).
C’est une première mais personne ne parle encore de victoire tant le chemin à parcourir reste long. Pour la première fois en France et à titre expérimental, la région Occitanie propose un parcours de santé aux enfants et adolescents présentant des troubles spécifiques du développement et des apprentissages (dyslexie, dysgraphie, dyspraxie, dysphasie, troubles de l’attention, etc). Environ 10000 enfants « dys » peuvent bénéficier d’une prise en charge par l’Assurance maladie dans le cadre d’un parcours construit par l’association Occitadys avec le soutien de l’Agence régionale de santé (ARS Occitanie).
Le programme TSLA (Troubles spécifiques du langage et des apprentissages) est financé à hauteur de 21,4 millions d’euros et a démarré en février 2021. L’objectif est à la fois d’alléger la charge financière des familles (seules les rééducations chez les orthophonistes et les orthoptistes sont actuellement prises en charge) et de les aider dans leur parcours de soins.
« Huit familles sur dix parlent d’un parcours du combattant. Ce parcours TSLA est un espoir pour que les structures de soins soient plus facilement identifiables et qu’il n’y ait pas de reste à charge », glisse Laëtitia Branciard, vice-présidente de la fédération française des Dys. « Un accès rapide aux bilans et aux soins est nécessaire à l’enfant pour sa réussite scolaire, son insertion professionnelle et son développement personnel », pose le Dr Thiébaut-Noël Willig, pédiatre, président d’Occitadys.
Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages, de coordination et de l’attention touchent plus de 4000 enfants naissant chaque année en Occitanie.
S’intéressant à la rééducation du langage oral et écrit, l’orthophonie est un domaine encore méconnu dans notre société. En intervenant dès l’enfance, l’orthophoniste est pourtant en mesure de changer sa vie à jamais 😉.
Anne-Marie Arguin pratique ce métier depuis neuf ans. Travaillant beaucoup avec les enfants, elle confirme que les problématiques rencontrées dépassent le langage et la parole (troubles des sons, aphasie, etc.)
« En ce qui concerne les difficultés d’apprentissage, les gens connaissent la dyslexie (lecture/orthographe), mais pas la dyscalculie. La personne vit des difficultés en mathématiques. Par exemple, elle ne différencie pas une séquence de chiffres ou doit compter les points sur un dé, parce qu’elle ne reconnait pas immédiatement le résultat », explique Mme Arguin. L’orthophoniste traite également des problèmes de voix (dysphonie), de communication (autisme, déficience auditive, trouble de la communication sociale), de fluidité (bégaiement, bredouillement) et même des troubles orofaciaux comme, par exemple, le sigmatisme (parler sur le bout de la langue).
« Un enfant sur dix souffre d’un trouble du langage. Dans tous les cas, c’est mieux de commencer les traitements avant l’arrivée à l’école primaire. Le dépistage d’un problème se fait souvent par le médecin, lors des vaccins ou en garderie », dit Anne-Marie Arguin, ajoutant que quelques parents consultent directement un orthophoniste. Un problème orthophonique peut se manifester par un trouble de comportement. « L’enfant est timide et possède une faible estime de soi. Il ne sait pas exprimer ses besoins, d’où ses crises pour s’exprimer et se faire comprendre », indique-t-elle.
Vivre dans le déni ?
Magaly Bouchard est mère d’un garçon de quatre ans. Souffrant d’une surdité partielle depuis sa naissance, l’enfant n’arrivait pas à communiquer certaines combinaisons de mots à son entourage. Il souffrait aussi de bégaiement, trouble de fluidité souvent héréditaire.
« L’orthophonie m’a été suggéré après son rendez-vous de trois ans (médecin de famille). Il communique beaucoup mieux aujourd’hui. Si l’enfant ne peut pas faire des phrases simples en séparant les mots, ça ne se réglera pas par la pensée magique. Certains parents vivent dans le déni ou ne savent pas quoi faire », croit Mme Bouchard. Anne-Marie Poulin a agi rapidement pour aider deux de ses fils, aux prises avec des problèmes différents en communication.
« Rendus à l’école primaire, les enfants embarquent rapidement dans les apprentissages à lire et écrire. Il faut alors «déconstruire». Ça ne veut pas dire que l’enfant est correct si ses parents le comprennent, mais pas les autres personnes », affirme celle-ci. Anne-Marie Arguin passe toujours par le jeu pour aider les enfants à mieux communiquer. Des parents sont émotifs face à l’épanouissement de leur enfant. « Une maman avait enregistré la voix de son garçon (trois ans) qui disait son nom correctement. Elle était fière et pleurait », se souvient-elle.
Orthophoniste depuis 20 ans, Benjamin Stevens a mis au point une méthode pour faciliter l’apprentissage de la lecture. D’abord à destination des enfants dyslexiques et dysgraphiques, cette méthode s’applique à tous les enfants.
Et si la recette miracle pour apprendre à lire aux enfants dyslexiques avait été trouvée par un Soissonnais ? C’est ce qu’espère Benjamin Stevens avec son livre « Apili ».
Benjamin Stevens est ortophoniste depuis 20 ans. Pendant toutes ces années, il a croisé le chemin d’enfants qui avaient des difficultés à lire.
Des milliers d’exemplaires vendus
« J’ai développé une méthode pour les aider à apprendre à lire, raconte-t-il au téléphone. J’ai donc voulu en faire un livre pour que cette méthode serve au plus grand nombre. » Sorti en mars 2020, « Je ne m’attendais pas à ce que ça marche autant », se réjouit Benjamin Stevens.
La pédagogie de cet orthophoniste de 43 ans repose tout d’abord sur l’humour. « L’humour a des effets extraordinaires sur les enfants. Il permet de capter l’attention, entraîne la mémorisation, la communication, la motivation, diminue le stresse et les tensions du corps », énumère-t-il.
Méthode syllabique
En axant l’apprentissage sur la méthode syllabique, Benjamin Stevens, facilite la lecture pour les enfants en difficultés, dyslexiques, dysphasiques ou porteurs de handicap. « Aujourd’hui à l’école, on enseigne la lecture en faisant apprendre aux enfants des phrases par cœur », soupire-t-il. Il rappelle : « dans le département de l’Aisne, dans lequel je vis, le niveau de lecture est extrêmement faible. Beaucoup d’enfants arrivent en 6e sans savoir lire », se désole-t-il. « Quand j’étais jeune orthophoniste, je me suis demandé comment aider ces enfants à apprendre à lire. Aujourd’hui j’ai envie que cette méthode bénéficie au plus grand nombre. »
Avec « Apili », apprendre à lire devient un plaisir plus qu’une corvée. Et pour les parents aussi ! « Dans le livre, il y a beaucoup de conseils pour aider les parents à faire apprendre à lire à leurs enfants », explique-t-il.
« Apili », c’est le résultat de six années de travail. « Je me suis appuyé sur les études de Stanislas Dehaene [un psychologue cognitiviste et neuroscientifique français, NDLR], qui a réalisé beaucoup d’études sur la lecture ». Sa femme, elle aussi orthophoniste à Soissons, a pu tester sa méthode. Il a ainsi pu l’améliorer, corriger des erreurs, l’adapter à chaque cas.
« Donner envie aux enfants d’aimer la lecture »
Ce Liégeois d’origine, arrivé à Soissons en 2002, a mis un point d’honneur à réaliser un beau livre. « Il fallait donner envie aux enfants d’aimer la lecture. C’est pourquoi j’avais la volonté de faire un livre qualitatif tant sur le fond que sur la forme ». Imprimé sur un papier légèrement bleuté « pour réduire la fatigue oculaire », il joue beaucoup sur les couleurs, qui « facilitent la compréhension des enfants dyslexiques », et utilise une typographie très lisible. L’objectif est de tout faire pour faciliter la lecture.
Une vingtaine de pays intéressés
Face à la réussite de cette méthode, des pays francophones ou francophiles comme le Québec, la Belgique ou encore la Louisiane, aux États-Unis vont utiliser « Apili » dans le cadre de leurs enseignements du français. Au total une vingtaine de pays a contacté Benjamin Stevens.
Même le ministère de l’Éducation nationale français a indiqué se pencher sur le travail de l’orthophoniste. Une application est également en cours de développement. Même si le livre restera l’outil principal. Car pour Benjamin Stevens, « il faut que les enfants s’habituent à lire des livres. »
