Dès le début de l’évolution de la maladie de Parkinson, et surtout dès le moindre signe de trouble du langage ou de la déglutition, un bilan orthophonique s’impose. Seule une rééducation par un orthophoniste peut rendre la parole à ces personnes et éviter toute fausse-route, première cause de décès prématuré dans cette population.
Parkinson : être vigilent vis-à-vis des troubles de la déglutition
Après huit à dix ans d’évolution de la maladie, lorsqu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ne peut s’empêcher de baver, évite certains aliments ou mange de plus en plus lentement, il est temps de réagir. Car si les troubles de la déglutition (dysphagie) sont courants, ils sont encore trop rarement pris en charge. Le risque majeur est la fausse route, définie comme un accident dû à l’inhalation dans les voies aériennes, de liquide ou de particules alimentaires normalement destinés à l’œsophage. Avec un risque d’étouffement mais aussi d’infection pulmonaire.
Dr Denis Obert, médecin spécialisé en médecine physique et réadaptation (Centre Zander, Aix les Bains) : « Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des difficultés avec certaines textures (crudités) et, de plus, ne vont pas déglutir automatiquement car le cerveau ne reçoit pas l’information que de la nourriture est prête à être déglutie. D’où un travail sur la déglutition volontaire lors de la rééducation, sur la prise de conscience de ce qu’on a en bouche, sur les textures à privilégier mais aussi sur les conditions optimales du repas. En effet, un parkinsonien peut difficilement mener deux actions en simultané. Le risque de fausse route est présent lorsque qu’il mange et parle en même temps ou écoute des conversations, la télévision etc. ».
Rééduquer les troubles de la déglutition
Selon les études, 60 à 80% des parkinsoniens sont atteints de troubles de la déglutition (dysphagie) ; le principal symptôme étant la fausse route. Le médecin devrait systématiquement poser la question et prescrire un bilan orthophonique, sans attendre que ces troubles ne soient installés et, de ce fait, plus difficiles à prendre en charge.
Anne Rittié-Burkhard, orthophoniste (Reims) : « Sur prescription médicale, l’orthophoniste réalisera un bilan afin de définir précisément les troubles de déglutition. Puis un plan de rééducation sera mis en place, avec des exercices portant sur la force musculaire, la rapidité du geste et la tonicité en fonction du problème spécifique (langue, joues etc.). Il existe aussi des techniques indirectes, comme le choix de certaines textures pour faciliter la déglutition (épaissir les liquides, mixer certains aliments difficiles à mâcher), l’éviction de certains aliments jugés à risque (le riz qui se disperse, la salade qui colle ou le poireau dont l’aspect filandreux peut gêner la déglutition) ou encore la mise en place de postures (inclinaison de la tête au moment d’avaler). Nous enseignons aussi des manœuvres pour améliorer la coordination qui est généralement déficitaire. La déglutition supra-glottique par exemple permet de déglutir de manière plus sûre grâce à une décomposition du mouvement en trois étapes (mise en apnée, déglutition puis toux).
Les patients atteints de maladie de Parkinson se plaignent souvent de baver ; ce peut être dû à une augmentation de la sécrétion salivaire (les glandes salivaires sont surexcitées par des mouvements incessants de la langue) ou une diminution de la fréquence de déglutition. Ce bavage est très mal vécu au niveau social ».
Les troubles de la parole ne sont pas une fatalité
La personne affectée par la maladie de Parkinson peut également présenter des difficultés à parler à une intensité vocale adaptée. On parle d’hypophonie. Le patient a l’impression de s’exprimer à un niveau sonore normal mais en réalité, il se situe bien en deçà. En effet, le cerveau est équipé d’une jauge qui évalue le niveau sonore ambiant. Pour se faire entendre, le cerveau saura alors s’il faut élever ou diminuer l’intensité de la voix. Cette boucle de calibrage est déficitaire chez les parkinsoniens. Leur voix s’éteint, parfois inaudible. Il existe aussi une atteinte au niveau des variations mélodiques : la fréquence de leur voix reste identique, d’où un parler monocorde. Leur débit de parole est perturbé avec des accélérations en fin de phrase notamment. Enfin, les muscles impliqués dans la parole peuvent perdre en tonicité (hypotoniques), d’où une articulation floue.
Selon Anne Rittié-Burkhard : « Des protocoles de travail efficaces existent pour améliorer l’intensité de la voix, les variations mélodiques, les changements de rythme et le souffle. Les séances d’orthophonie permettent aussi de travailler les mimiques, l’expressivité du visage. C’est important pour le lien social car les parkinsoniens ont souvent des visages figés ».
Le chant pour rééduquer la voix
Le chant permet de travailler l’ensemble des paramètres de la voix (modulation, intonation, articulation et débit de paroles). Agilité, puissance, vélocité mais aussi rythme et variations d’octaves… les multiples possibilités offertes par le chant en font un outil très intéressant chez les parkinsoniens. Les bénéfices sont certains sur l’intensité de la voix, la gestion du souffle, la compréhension des paroles par l’entourage. Par ailleurs, travailler la voix améliore souvent de façon indirecte les troubles de la déglutition.
Irène Girard, orthophoniste (Centre Zander, Aix les Bains) : « Après un échauffement corporel, un travail sur la respiration et les mimiques faciales, des jeux d’onomatopées (soupirs sonores etc.) et des vocalises, le chant peut débuter. Le rythme peut être aussi marqué par des maracas, afin de travailler en simultané sur la motricité. Une heure par jour d’échauffement et de chant ou de travail sur la voix projetée pendant quatre semaines est l’entraînement intensif initial, à poursuivre très régulièrement au domicile pour ne pas perdre les acquis ».
Les étudiants en orthophonie de Strasbourg et l’intersyndicale des orthophonistes d’Alsace, soit une soixantaine de personnes, se sont réunis ce samedi place Kleber à Strasbourg pour réclamer une rémunération en adéquation avec leurs études et leurs compétences, et pour défendre leur profession à l’hôpital. Si le diplôme en cinq ans d’orthophoniste a été reconnu en 2013 au grade de master, la rémunération n’a pas suivi.
« Nous sommes payés l’équivalent d’un bac +2 », déplore l’un des manifestants. Les étudiants et les professionnels s’inquiètent aussi du manque de reconnaissance de la fonction publique qui selon la FNEO pose problème, car les hôpitaux n’embauchent plus d’orthophonistes. « L’absence d’orthophonistes à l’hôpital nous empêche de nous former correctement à toutes les formes de pathologies. Beaucoup n’arrivent pas à trouver de stage ou sont obligés de se rendre à l’autre bout de la France et donc de manquer des cours théoriques », explique l’une des étudiantes.
Pour étayer leurs revendications, une vingtaine d’étudiants ont formé un die-in pour symboliser la mort programmée de l’orthophonie à l’hôpital.
Plus de 120 orthophonistes et étudiants de la région Centre-Val de Loire se sont déplacés à Paris, mardi, pour dénoncer les conséquences des politiques de santé des dernières années et réaffirmer que les salaires à l’hôpital doivent être corrélés à leur niveau de qualification c’est-à-dire à bac + 5 pour les orthophonistes.
Une dizaine d’orthophonistes du Loir-et-Cher dénoncent la pénurie de professionnels à l’hôpital et les risques encourus par les patients en l’absence de soins. « Il s’agit d’enrayer la disparition de l’orthophonie hospitalière pour maintenir l’accès aux soins pour tous, pour amoindrir le retard dans les confirmations de diagnostic, notamment de l’autisme, et remédier à l’absence de prise en charge dans les situations critiques post-AVC, postopératoire…, expliquent les manifestants. Les étudiants cherchent des lieux de stages à l’hôpital et n’en trouvent plus, la formation se détériore. Face à cette remise en cause de l’accès aux soins, face aux risques à terme de disparition de lieux de prise en charge et de formation, il y a urgence. »
Les organisations syndicales demandent par ailleurs le retrait de ces lois et du projet de décret « reclassant les rééducateurs à un niveau arbitraire et incohérent avec le niveau de diplôme ».
On connaît les orthophonistes, dévoués, qui viennent en aide aux personnes souffrant de troubles du langage. Mais on connaît moins ces applications récentes qui oeuvrent aussi pour lutter contre ces syndromes.
L’autisme est un trouble important qui apparaît dès la naissance, et qui perturbe la relation aux autres. Il touche plus de 650 000 personnes en France. Cette pathologie peut être causée par un stress pré-natal, qui déclenche donc un retard dans l’acquisition du langage. Autre pathologie : la dyslexie, qui, elle, touche 5 % de la population. Il existe naturellement des cabinets spécialisés qui prennent en charge et accompagnent sur la durée les personnes touchées par ces maladies. Mais, depuis quelques années, les nouvelles technologies venues du numérique bouleversent les soins pour pallier ces troubles. Des applications proposent en effet quelques astucieuses solutions.
Symbolicone, le langage pour les plus petits
Symbolicone, une vaste plateforme de jeux disponible sur l’Appstore a pour vocation de faciliter le développement de la communication et du langage chez les enfants.
Conçu par Caroline Martin, une orthophoniste québécoise, Symbolicone est composé de deux collections de livres d’éveil. Une première collection est basée sur la prononciation. Ce coffret est composé de trois livrets emplis d’illustrations et de sons d’animaux, « Pingouin », « Fourmi » et « Canard » qu’il faut reconnaître. Une deuxième, nommée « Orthopicto », est une application qui associe des pictogrammes afin que l’enfant ayant le trouble du langage les construise pour en faire des phrases à prononcer. Un système ingénieux et ludique !
e-orthophoniste, le cabinet près de chez vous
Le temps d’attente pour consulter un orthophoniste peut être fastidieux. Franck Giroudon, le président d’Inooit, une société qui développe des applications et outils pour les orthophonistes, a imaginé e-orthophoniste.com pour pallier le problème. L’application propose des séances directement depuis votre tablette, PC ou smartphone (iOS et Android). Un suivi en temps réel de votre exercice est suivi par un spécialiste qui vous distille ses bons conseils. Pour ajouter quelques ingrédients ludiques à cette expérience utile, des jeux de couleur ainsi que des avatars personnalisés sont disponibles. E-orthophiniste.com a par ailleurs été récompensée par la bourse French Tech de la banque publique d’investissement pour l’innovation.
Communicotool, la révolutionnaire
Communicotool est peut-être l’application la plus populaire. L’outil disponible sur smartphone (iOS et Android) s’adresse aux enfants comme aux adultes souffrant de troubles de la communication.
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Lorsqu’on lance l’application, surgissent devant nous une galerie d’images, des pictogrammes ainsi que des éléments sonores aidant la personne souffrant de la pathologie à communiquer avec une tierce personne. Pour communiquer de façon entière et permettre à la personne d’exprimer au maximum son ressenti, l’application propose un mode « Doloris », qui permet de situer et de communiquer sa douleur physique, et un mode « Ressenti » qui permet d’exprimer ses émotions.
Les orthophonistes vont donner de la voix ce jour dans le cadre de la journée d’action de la fonction publique hospitalière. Après avoir obtenu la réforme de leur formation, les orthophonistes réclament une revalorisation salariale.
« En début de carrière, le niveau de rémunération est de l’ordre de 1200 à 1300euros. Il est sur la base d’un Bac +2 alors que depuis la réforme de notre formation initiale faite en 2013, le diplôme des orthophonistes est reconnu au grade Master 2 soit Bac +5» explique Martine Gaurat-Lemonnier. Orthophoniste au Havre où elle partage son temps entre son cabinet de ville et ses interventions à l’hôpital – au Centre médico psychologique Jean-Charcot – cette professionnelle sera en grève ce mardi à l’appel de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO), qui appelle à participer à la journée d’action de la fonction publique hospitalière. «Il y a quatre ans, la réforme de notre formation initiale décidée par François Hollande a représenté une avancée très importante mais depuis, il ne s’est rien passé. En raison du très faible niveau de rémunération, nos jeunes collègues se détournent de l’hôpital et se dirigent vers le secteur privé» regrette l’orthophoniste havraise.
Huit professionnelles à l’hôpital…
Martine Gaurat-Lemonnier exerce depuis une trentaine d’années et a assisté à la dégradation de la qualité du travail. «À mes débuts, au centre Charcot, nous étions trois professionnelles à temps plein. Or aujourd’hui, nous sommes toujours trois mais à mi-temps et cela alors que nous intervenons pour des pathologies de plus en plus lourdes telle l’autisme».
Aujourd’hui, les orthophonistes ne sont que huit à exercer au sein du Groupe hospitalier du Havre (GHH) et moins de mille à l’échelle du pays dans la fonction publique hospitalière. «C’est absolument honteux… en complet décalage avec le volume des demandes et des attentes de la part des patients» indique la professionnelle havraise. «Réapprendre à une personne victime d’un accident vasculaire cérébral à s’exprimer doit se faire au plus vite. C’est absolument capital pour la rééducation du patient. Il y a d’autres pathologies sévères à prendre en charge. Les soins aux malades du cancer qui ont dû subir une trachéotomie ou encore la stimulation de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer» rapporte Martine Gaurat-Lemonnier.
Le mois dernier, cette orthophoniste et plusieurs de ses collègues ont été reçues par la députée PS du Havre Catherine Troallic, qui a relayé leurs attentes auprès du Premier ministre (lire ci-dessous).
Aujourd’hui, Martine Gaurat-Lemonnier sera à Paris, dans le cortège des professionnels de santé en grève qui partira de la place Denfert-Rochereau. Quant à ses collègues hospitalières qui n’auront pas pu se déplacer, elles se sont donné rendez-vous à midi devant l’hôpital Jacques-Monod. Les orthophonistes libérales du Havre et de son agglomération sont elles aussi invitées à participer à cette mobilisation.
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Repères
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La France compte 24 466 orthophonistes diplômés. 19 820 libéraux ou mixtes, 1 813 hospitaliers et 2 743 autres salariés.
96,7 % sont des femmes.
80 % des orthophonistes exercent dans le domaine libéral.
Les orthophonistes représentent 4 % de l’ensemble des professionnels de santé.
La croissance des effectifs est de l’ordre de 4 % par an. L’âge moyen des professionnels est de 43,1 ans.
La densité moyenne est de 36,9 orthophonistes pour 100 000 habitants.
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Bernard Cazeneuve interpellé
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Une délégation d’orthophonistes hospitaliers a été reçue par Catherine Troallic. La députée PS de la 8e circonscription de Seine-Maritime a écrit au Premier ministre pour l’interpeller sur la situation de ces professionnels. «La réforme de leur formation initiale en 2013 a abouti, à juste titre, à la reconnaissance du grade Master 2 (Bac +5) par les ministères de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et des Affaires sociales et de la Santé alors que cette dernière s’effectuait déjà en quatre ans depuis 1996» rappelle Catherine Troallic dans son courrier à Bernard Cazeneuve. «Le décalage entre le niveau d’études et de responsabilité des orthophonistes – l’autonomie du diagnostic notamment – et leur grille de rémunération salariale nuit considérablement, d’une part, à l’attractivité de cette profession et, d’autre part, accroît la désaffection des jeunes diplômés – pourtant conscients de la nécessité de service public – pour le milieu hospitalier. Ainsi, la moyenne d’âge des orthophonistes salariés est bien plus élevée, puisqu’elle est de 56 ans, que celle du secteur libéral qui est de 43 ans». L’élue indique que l’offre de soins en milieu hospitalier se trouve mise à mal par ce décalage et entraîne des conséquences graves en termes de parcours de soins.Elle cite «l’absence de prise en charge rapide après un AVC et l’exercice des actes orthophonistes par d’autres professionnels médicaux à l’hôpital dont ce n’est pas la compétence». Dans sa lettre cosignée par plus de soixante de ses collègues dont les Seinomarins Christophe Bouillon, Valérie Fourneyron et Marie Le Vern, Catherine Troallic rappelle au Premier ministre que la prime dite « d’engagement » qui a été proposée aux orthophonistes allait créer une inégalité. «Les propositions du ministère des Affaires sociales et de la Santé relatives aux grilles salariales ne seraient pas en mesure de répondre à leurs demandes puisque les indices proposés sont toujours très inférieurs à ceux d’autres professions à niveau Bac +5 de la fonction publique» ajoute la députée socialiste du Havre, qui demande à Bernard Cazeneuve «de mettre directement à niveau les grilles salariales des orthophonistes».
